Главная / Новости / Общество / Почти половина больных редкими заболеваниями с трудом получают лечение
10-03-2026 (11:43)
Почти половина больных редкими заболеваниями с трудом получают лечение
update: 10-03-2026 (11:43)
Всероссийский союз пациентов в сотрудничестве с Всероссийским обществом редких (орфанных) заболеваний и центром "Социальная механика" провели в январе—феврале 2026 года опрос о доступности лечения больных редкими заболеваниями, который охватил более 2,6 тысяч участников из 86 регионов. О его результате написал 10 марта "Коммерсант".
40,7% участников опроса сталкивались с проблемами получения льготных лекарств или лечебного питания.
Среди основных сложностей — дефицит, перебои и выдача препаратов с опозданием; отказ в выписке льготного лекарства при наличии рекомендаций; отсутствие препарата в льготных перечнях (в том числе в перечне жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов, перечне 14 высокозатратных нозологий и региональном перечне).
17,2% опрошенных жаловались на отказ региона в закупке лекарства, столько же — на невозможность получить лекарство при наличии льготы, 13% — на отсутствие регистрации нужного препарата в РФ.
Проблему отказа выдать лекарство из-за отсутствия у пациента инвалидности отметили 5,6% респондентов, включая 27,3% пациентов с нейрофиброматозом первого типа (редкое заболевание, при котором в нервной ткани и на коже образуются опухоли — нейрофибромы).
В ходе опроса выяснилось, что у 36% опрошенных наблюдаются нежелательные эффекты от приема препаратов, при этом каждый третий обратившийся к врачу столкнулся с тем, что
медики отказываются фиксировать нежелательные реакции (это нужно для замены лекарства).
При официально зафиксированных реакциях лишь в 60% случаев препарат менялся на другой, показало исследование. Решить проблемы с лекарствами удалось 53% пациентов.
Проблемы доступа к терапии различаются в зависимости от возраста пациентов. Дети чаще всего остаются без помощи, если их заболевание или необходимый препарат не входят в перечень фонда "Круг добра", а также если ребенку не установили инвалидность или сняли ее. Получить инвалидность взрослым сложно. В детстве благодаря помощи фонда "Круг добра" они получали жизненно важные препараты, поэтому у них попросту не развились тяжелые ограничения, которые требуются для установления инвалидности.
Чтобы получить основания для терапии во взрослом возрасте, им нужно пропускать лечение (чтобы состояние ухудшилось настолько, чтобы получить инвалидность). Но даже в этом случае нет гарантий, так как по ряду заболеваний четких критериев инвалидности нет".
В Минздраве, отвечая на запрос “Ъ”, напомнили, что программа высокозатратных нозологий (ВЗН) финансируется из федерального бюджета, а пациенты с орфанными заболеваниями из перечня №403 — за счет регионов. Ведомство пообещало провести анализ "практики применения критериев".
Ошибка в тексте? Выделите ее мышкой и нажмите Ctrl + Enter
Уважаемые читатели!
Многие годы на нашем сайте использовалась система комментирования, основанная на плагине Фейсбука. Неожиданно (как говорится «без объявления войны») Фейсбук отключил этот плагин. Отключил не только на нашем сайте, а вообще, у всех.
Таким образом, вы и мы остались без комментариев.
Мы постараемся найти замену комментариям Фейсбука, но на это потребуется время.
С уважением,
Редакция
Материалы раздела
10-03-2026 (11:19)
О закрытии или продаже бизнеса думает 31% российских предпринимателей
