Пациентке с нарколепсией, редким заболеванием, при котором человек страдает от неконтролируемых приступов дневного сна, впервые закупят дорогостоящий препарат за счет бюджета "по жизненным показаниям", написал 12 января "Коммерсант".
Согласно решению врачебной комиссии от августа 2025 года, пациентка страдает тяжелой формой нарколепсии первого типа (с катаплексией — внезапной потерей мышечного тонуса), которая резко обострилась после перенесенного COVID-19. Все стандартные лекарства оказались неэффективны или давали частичный и кратковременный результат. Болезнь серьезно ограничивает жизнедеятельность пациентки (установлена инвалидность). Альтернативных методов лечения или зарегистрированных в РФ препаратов с необходимой эффективностью при данном диагнозе в России не существует, признали члены врачебной комиссии.
Не зарегистрированный в РФ французский препарат вакикс (действующее вещество — питолизант) на сумму 454,6 тысяч рублей должны купить до 26 марта.
В решении врачебной комиссии фигурирует студентка МГУ Алена Цыцарева. Приступы сна и мышечной слабости, похожие на обмороки, начались у нее в детстве, но врачи не понимали, с чем связано это состояние. Правильный диагноз девушка получила только в 17 лет. Бороться за незарегистрированный препарат Алена начала после того, как попала в реанимацию в январе 2024 года из-за отсутствия лечения и злоупотребления кофеином и антидепрессантами, чтобы не спать и учиться в МГУ.
