Темы

ВОЙНА В УКРАИНЕ | ЦЕНЗУРА | ФОРУМ СВОБОДНОЙ РОССИИ

Власть

Главная / Новости / Власть / Отец трехлетнего мальчика со СМА вышел на пикет в 30-градусный мороз

Пикет Дмитрия Бахтина. Фото: Арина Посад, Каспаров.Ru

11-12-2023 (10:24)

Отец трехлетнего мальчика со СМА вышел на пикет в 30-градусный мороз

update: 11-12-2023 (11:13)

Житель Екатеринбурга Дмитрий Бахтин устроил пикет возле здания регионального минздрава, чтобы добиться швейцарского препарата "Рисдиплам" для своего сына со спинальной мышечной атрофией (СМА), сообщил 11 декабря корреспондент Каспаров.Ru со ссылкой на представителя семьи Юлии Липинской. Фактически Бахтин объявил голодовку.

Температура воздуха в Екатеринбурге 11 декабря составляет минус 31 градус. В руках отец держит плакат с именем министра здравоохранения России: "Мурашко Михаил Альбертович, остановите самоуправство и беспредел в системе здравоохранения РФ", — написано на плакате. Рядом с Бахтиным лежит свернутая палатка. В ней он намерен при необходимости прятаться от ветра.

Дмитрий борется за жизнь своего сына Миши. У ребенка смертельный диагноз, отец требует исполнить решение суда об обеспечении его сына "Рисдипламом". Он готов стоять до тех пор, пока не будет исполнено решение суда.

Больше года ребенок не может получить препарат. Срываются консилиумы, их проводят без родительского присутствия.

По теме

22-05-2024 Отец Миши Бахтина со СМА на пикете добивался лечения сына

21-12-2023 Свердловские врачи из страха ответственности отказали Мише Бахтину со СМА в "Рисдипламе"

13-12-2023 В 32-тысячном Сухом Логу в своем доме умерла от холода 60-летняя женщина-инвалид

09-10-2023 На Красной площади снова задержали отца мальчика со СМА, вышедшего с плакатом "Спасите ребенка"

01-09-2023 На Красной площади задержали екатеринбуржца с плакатом "Помогите спасти сына"

НОВОСТИ

12:00
Алтаец получил 20 лет за попытку отравить мобилизованных 3 мин.

11:51
Зеленский вновь признал, что ВСУ не смогут вернуть Крым и Донбасс 16 мин.

11:38
Алиев: Татарстан уже начал разворачивать свои инвестиционные проекты в Нагорном Карабахе 17 мин.

11:30
"Радиостанция Судного дня" передала песню Шамана и гимн СССР 18 мин.

11:22
Ульяновские родители возмущены увольнением главного детского реабилитолога региона 20 мин. ©

11:15
Россия осталась на третьем месте по поставкам газа в ЕС 23 мин.

11:05
В Свердловской области возбуждено пять уголовных дел о даче взяток при оформлении здания 25 мин. ©

10:53
Луговой предложил запретить иностранную музыку в РФ 28 мин.

10:42
Сахалинского правозащитника обвиняют в призывах к терроризму, он инвалид и пожилой человек 30 мин.

10:35
Бывший самый богатый депутат, профессор, банкрот Слипенчук возглавил "Ассоциацию полярников" 31 мин. ©

Отметим, Миша Бахтин — первый ребенок в России, которому диагностировали СМА практически с рождения. Чтобы сын полноценно жил, родители открыли сбор на самый дорогой препарат в мире — "Золгенсма". Его стоимость в зависимости от курса доллара достигает 160 млн рублей.

Благодаря неравнодушным людям Миша получил заветный укол. Спустя время родители, изучив зарубежный опыт, решили продолжить терапию, но уже препаратом "Рисдиплам".

Чтобы получить препарат, родители обратились в региональный минздрав, но получили отказ. Врачебный консилиум с участием ведущих медцентров страны также отказал родителям в проведении терапии.

С тех пор отец мальчика несколько раз выходил на одиночные пикеты в Екатеринбурге и в Москве. После этого свердловский губернатор Евгений Куйвашев поручил областному минздраву организовать лечение трехлетнего Миши экспериментальным препаратом "Рисдиплам". Средства на это выделят из областного бюджета. По данным областного минздрава, препарат планируют назначать ребенку каждые три месяца. Раз в квартал его состояние будет оценивать консилиум специалистов с участием профессоров медуниверситета. Первый консилиум назначен на 19 декабря.

Арина Посад

Ошибка в тексте? Выделите ее мышкой и нажмите Ctrl + Enter