"МБХ медиа" отметило, что ранее ЕСПЧ принял аналогичное решение по делу 14-летнего Валерия Крылова, которому диагноз СМА был поставлен в 2009 году. В декабре 2019 года консилиум врачей назначил ему препарат "Спинраза" по жизненным показаниям, указав, что
лечение нужно начать как можно скорее в связи с риском смерти.
Министерство здравоохранения Амурской области не обеспечило подростка жизненно необходимым лекарством, ссылаясь на его высокую стоимость и отсутствие средств на это в региональном бюджете. Серышевский районный суд обязал региональный минздрав предоставить подростку лекарство, но
исполнение решения по просьбе чиновников отсрочили до 1 ноября 2020 года.
В мае 2020 года ЕСПЧ обязал российские власти обеспечить маленькую Аду Кашишянц из Ставрополя препаратом "Спинраза". Решение было исполнено в июле.
"Спинраза" является единственным зарегистрированным в России препаратом для лечения СМА. Одна его инъекция стоит около 125 тысяч долларов. Пациентам необходимо делать уколы в течение всей жизни: в первый год шесть раз, в последующие — по три.
В России ежегодно рождается около 200 детей с СМА. Право на обеспечение их всеми лекарственными средствами за счет бюджетов субъектов закреплено в законодательстве.
В среднем с СМА рождается один из 6–10 тысяч детей, в разных странах частота сильно различается. 50% детей с СМА не доживают до двух лет. Болезнь может проявиться в любом возрасте, "мягкие" формы проявляются в среднем и пожилом возрасте. В среднем каждый 50-й человек имеет рецессивный ген, способный вызывать СМА.
Ошибка в тексте? Выделите ее мышкой и нажмите Ctrl + Enter
