В Минздраве заявляют, что денег на закупку лекарств для больных спинальной мышечной атрофией (СМА) нет. "Денег вообще нет", — сказала директор департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Елена Байбарина.
В 2020 году на это требуется 239 миллионов рублей. Минздрав провел переговоры с производителями о снижении цены, но даже после снижения цена остается высокой. С 2021 года на закупку препаратов для всех больных потребуется 38 миллиардов рублей.
По информации замруководителя фракции "Единая Россия" Андрея Исаева, в России, по предварительным оценкам, СМА страдают около 700 детей.
Ранее о невозможности купить лекарство за бюджетные деньги заявляли в Минздраве Калининграда. Препарат не входит в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарств, поэтому власти не могут предоставить их семье полуторагодовалой Миланы Семеньковой со спинальной мышечной атрофией. Родители девочки собирают деньги на "самый дорогой укол в мире" — дозу препарата "Золгенсма" стоимостью 2,15 млн долларов.
