Пикет семьи мальчика со СМА. Фото: Арина Посад. Каспаров.Ru
  • 05-07-2023 (08:54)

Семья трехлетнего мальчика со СМА не может добиться укола препаратом "Спинраза"

update: 05-07-2023 (09:57)

В Екатеринбурге отец трехлетнего Миши Бахтина со СМА, которому свердловские врачи отказывают в лекарстве, 4 июля вышел на одиночный пикет к зданию свердловского правительства с плакатом "Помогите спасти сына". Ребенок тоже был с ним, сообщил корреспондент Каспаров.Ru.

По словам юриста семьи Юлии Липинской, главное требование отца — предоставить мальчику препарат "Спинраза" или "Рисдиплам". 4 июля в Екатеринбург приезжал на заседание Международного совета по противодействию коррупции генеральный прокурор РФ Игорь Краснов.

Бахтины надеялись, что он заметит пикет, но кортеж промчался мимо.

Родители Миши и юрист 29 июня были на личном приеме у и.о. руководителя СУ СКР по Свердловской области Анатолия Натбитова, где было обещано, что 3 июля они получат лекарственный препарат для ребенка, но обещание не выполнено.

По теме
Смотрите также
НОВОСТИ
Новость дня

Во время пикета семьи министр здравоохранения области Андрей Карлов предложил семье мальчика провести переговоры. Он сказал, что препарат уже куплен и хранится в аптеке, однако есть причина, по которой поставить укол ребенку пока не представляется возможным: "В структурах министерства здравоохранения Свердловской области, в свердловских государственных больницах на сегодня нет ни одного врача, готового поставить мальчику укол. Причина прежняя — в России и в мире нет доказательно подтвержденных случаев безопасного использования "Спинразы" после препарата "Золгенсма". Необходимо решение федерального консилиума.

Бахтиным предложили встречу с прокурором Свердловской области и министром здравоохранения для решения вопроса по поводу любого препарата — либо "Спинразы" или "Рисдиплама".

Родители готовы заключить соглашение, чтобы снять ответственность с врачей и взять ее на себя.

Их цель — поставить Мише укол "Спинразы", чтобы он получил шанс на достойную жизнь без физических ограничений.

Отметим, ранее мальчику был поставлен самый дорогой укол в мире — "Золгенсма".

Арина Посад

Ошибка в тексте? Выделите ее мышкой и нажмите Ctrl + Enter
Материалы раздела
  • 22-07-2024 (15:26)

В Госдуме подготовили законопроекты о лицензиях на обучение для блогеров и ИП